множественная миелома

Здравствуйте! У меня болеет жена,55 лет, множественная миелома, после 5 курса химиотерапии по схеме велкейд+дексаметазон эффект по словам врача хороший, гемоглобин поднялся с 60 до 114,белок снизился с 127 до 87,соэ вначале 82,после 4 курса скачет - то 33 потом 56, затем опять 34 потом 57. Были, конечно, побочки были, но эффект какой! Несколько месяцев была ремиссия а потом М-протеин снова подскочил, велкейд делали, но не было никакого действия. Выписали ревлимид, а он в 7 нозологий не входит как велкейд и получить его очень сложно, у нас в регионе нет. Как же быть?

Как не помогают? Обязаны помочь!!! Это что онкологию у нас лечить уже не хотят? По закону должны лечить онкобольных! У вас врач волевой? Пусть узнает что там у Минздрава местного, вы сами сложа руки не сидите, пишите, требуйте!!! Чем больше ажиотажа создадите – тем больше шансов, что на вас обратят внимания. Может быть кто-то все же получил это лечение? Узнайте как!

Писали в Минздрав, ответ пришел, что препарат в федеральные списки не входит - денег на него нет. Чтобы кто-то у нас получил не слышал.

Во-первых, леналидомид (ревлимид) в проект перечня ЖНВЛП включен, так что вероятно, что в федеральной программе он все же будет. Во-вторых, у вас жена онкобольная и пофиг на федеральные списки – лечить онкобольных должны!!!

У вас ответ из местного Минздрава есть? Копию отправляйте в главный!! Вывешивайте скан в блогах, на форумах и прикрепляйте подпись, что гос. ограны законам не подчиняются сами, беспредел ведь! Накануне выборов может и заметят, а вам это главное сейчас, чтобы заметили!!!

Есть Леналидомид(Ревлимид), продаю после лечения прадедушки, цена гораздо ниже рыночной, вся информация по тел. 89628263655

Какой ужас. Для онкобольных всегда должны находить лекарства. Как это нет? Боже мой, в какой же мы стране живем... Я считаю, что нужно жаловаться куда-нибудь.

Я уже полгода обзваниваю минздрав. Пишу жалобы губернатору, президенту, в госдуму. А толку что? Нигде нет бюджета. Сначала писали что в гос списки не входит, щас что денег нет.
Маша (жена) почти не ходит, рост уменьшился на 5 сантиметров. В руках собственнуб внучку подержать не может. Человек умирает на глазах. У нее рак, который нельзя вылечить, но лечить-то можно. Препарат есть, в России зарегистрирован, в аптеках продается, рецепт на него есть, но обеспечить им инвалида наша страна не может…

Ну, как у вас дела-то продвигаются?

Тро-ляля пишет:Ну, как у вас дела-то продвигаются?

Дела? Письма теряются, ответы от чиновников приходят спустя месяцы… Местный минздрав пинает на федералов, федералы пишут, что обеспечение по нашему запросу лежит на регионах… Похоже, что в нашей стране ничего невозможно добиться.

Это НОНСЕНС а не страна наша. ТРЕБУЮ СОЗДАТЬ НОРМАЛЬНУЮ МЕДИЦИНСКУЮ СИСТЕМУ.
Люди не должны вот так скитаться от одних дверей к другим. ЧЕЛОВЕК УМИРАЕТ.
Господи, неужели никак несчастное лекарство получить у нас нельзя? Миллионы же в стране! Реставрации, ремонты, Сочи, хоккеи… А людей-то не замечают, которым помощь нужна!!!
Призываю к ответу, всех, и чиновников, и минздравы, и президента! ПОМОГИТЕ!!!

Я слышала, что сейчас прокуратура борется по подобным делам и даже судится с местными минздравами. Надеюсь, вам удастся добиться своего и все будет хорошо. Насколько это возможно в вашем положении((
http://www.pror.ru/node/1555

Для того чтобы получить ревлимид по льготам, Вам необходимо встать на учет у окружного гематолога по месту жительства, и завести карту болезни. Затем обратиться в любое федеральное лечебное отделения города, где есть гематологическое отделение, и получить выписку с рекомендациями препарата. Самое главное, чтобы в выписке было написано, что препарат необходим Вам по жизненным показаниям, с указанием дозировки и количества необходимых курсов терапии. С этим заключением и свежими анализами необходимо прийти сначала к гематологу по месту жительства, и спросить , что Вам нужно сделать для получения препарата. Вам конечно скажут, что препарата нет. Но не стоит воспринимать это как приговор!
Вам нужно обратиться к главному гематологу города, в котором зарегистрированы, и также показать рекомендации и анализы, и взять паспорт и СНИЛС. Скорее всего, Вам формально тоже откажут. Не расстраивайтесь! Далее Вы пишите официальное письмо на имя главы департамента здравоохранения города, с копией Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И – то есть в шапке письма будет: главе Департамента Копия Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И (с указанием адресов этих учреждений обязательно!!!) и ваши контактные данные.
В письме, Вы кратко описываете сколько Вам лет, с какого периода Вы больны, когда начался рецидив заболевания, и просите Вас обеспечить жизнеспасающим препаратом, т.к Вы не можете его самостоятельно купить, и Вам очень хочется жить( должен звучать крик о помощи!).
Это письмо Вы распечатываете в 3х экземплярах, ставите дату и подпись, прикладываете к каждому письму копии выписки и анализы, 1 письмо вы лично отвозите в канцелярию департамента здравоохранения вашего города.. На копии второго письма – оно останется у вас – ОБЯЗАТЕЛЬНО ставите номер входящего письма/ штамп о принятии, берете номер телефона куда Вы можете обратиться для отслеживания письма. Третье письмо отравляете почтой в Минздрав (либо отвозите лично в Москву если есть возможность).
Затем, на регулярной основе, где то раз в неделю звоните по этому номеру и уточняете, на каком этапе рассмотрение Вашего обращения. Через 30 дней Вам обязаны дать ответ, и уведомить Вас о принятом решении. В случае расплывчатого ответа Вы пишите им повторное письмо со всеми копиями переписки на имя Президента РФ, и просите разобраться с этим вопросом, и оказать Вам помощь. В случае положительного решения Вы приходите на прием к главному гематологу, и он сообщает когда Вас обеспечат, или же Вам позвонят и скажут прийти за препаратом.
Если с решение Вашего вопроса затягивают, Вы вправе подать заявление в прокуратуру на Департамент здравоохранения. Но обычно до этого не доходят, и обеспечивают всех обратившихся.
После получения препарата, Вам необходимо будет регулярно появляться у окружного гематолога и главного, регулярно сдавать анализы и брать выписки из федеральных центров, в которых будет рекомендовано продолжить лечение. Потом Ваша задача будет не выпасть из списка получающих препарат. Главное позитив, и настойчивость!

Отвечаю здесь всем неравнодушным, кто спрашивал, как у нас дела. Мы милостью божьей и талидомидом из Украины живы и теперь ждем БЕСПЛАТНЫЙ ревлимид. Наш гематолог сказал, что через пару месяцев начнут давать. Даже не верится!