множественная миелома

Перейти вниз

множественная миелома

Сообщение  KorobovAlexandr в 18.11.11 14:24

Здравствуйте! У меня болеет жена,55 лет, множественная миелома, после 5 курса химиотерапии по схеме велкейд+дексаметазон эффект по словам врача хороший, гемоглобин поднялся с 60 до 114,белок снизился с 127 до 87,соэ вначале 82,после 4 курса скачет - то 33 потом 56, затем опять 34 потом 57. Были, конечно, побочки были, но эффект какой! Несколько месяцев была ремиссия а потом М-протеин снова подскочил, велкейд делали, но не было никакого действия. Выписали ревлимид, а он в 7 нозологий не входит как велкейд и получить его очень сложно, у нас в регионе нет. Как же быть?

avatar
KorobovAlexandr

Сообщения : 7
Дата регистрации : 2011-11-17
Возраст : 64

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  Avrora в 29.11.11 14:28

Как не помогают? Обязаны помочь!!! Это что онкологию у нас лечить уже не хотят? По закону должны лечить онкобольных! У вас врач волевой? Пусть узнает что там у Минздрава местного, вы сами сложа руки не сидите, пишите, требуйте!!! Чем больше ажиотажа создадите – тем больше шансов, что на вас обратят внимания. Может быть кто-то все же получил это лечение? Узнайте как!
avatar
Avrora

Сообщения : 5
Дата регистрации : 2011-11-29
Возраст : 36

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  KorobovAlexandr в 29.11.11 18:48

Писали в Минздрав, ответ пришел, что препарат в федеральные списки не входит - денег на него нет. Чтобы кто-то у нас получил не слышал.
avatar
KorobovAlexandr

Сообщения : 7
Дата регистрации : 2011-11-17
Возраст : 64

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  Avrora в 05.12.11 15:35

Во-первых, леналидомид (ревлимид) в проект перечня ЖНВЛП включен, так что вероятно, что в федеральной программе он все же будет. Во-вторых, у вас жена онкобольная и пофиг на федеральные списки – лечить онкобольных должны!!!

У вас ответ из местного Минздрава есть? Копию отправляйте в главный!! Вывешивайте скан в блогах, на форумах и прикрепляйте подпись, что гос. ограны законам не подчиняются сами, беспредел ведь! Накануне выборов может и заметят, а вам это главное сейчас, чтобы заметили!!!
avatar
Avrora

Сообщения : 5
Дата регистрации : 2011-11-29
Возраст : 36

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  PolinaRum в 29.02.12 20:07

Есть Леналидомид(Ревлимид), продаю после лечения прадедушки, цена гораздо ниже рыночной, вся информация по тел. 89628263655

PolinaRum

Сообщения : 2
Дата регистрации : 2012-02-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  Enigma987 в 03.03.12 10:29

Какой ужас. Для онкобольных всегда должны находить лекарства. Как это нет? Боже мой, в какой же мы стране живем... Я считаю, что нужно жаловаться куда-нибудь.

Enigma987

Сообщения : 6
Дата регистрации : 2012-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  KorobovAlexandr в 12.04.12 17:07

Я уже полгода обзваниваю минздрав. Пишу жалобы губернатору, президенту, в госдуму. А толку что? Нигде нет бюджета. Сначала писали что в гос списки не входит, щас что денег нет.
Маша (жена) почти не ходит, рост уменьшился на 5 сантиметров. В руках собственнуб внучку подержать не может. Человек умирает на глазах. У нее рак, который нельзя вылечить, но лечить-то можно. Препарат есть, в России зарегистрирован, в аптеках продается, рецепт на него есть, но обеспечить им инвалида наша страна не может…
avatar
KorobovAlexandr

Сообщения : 7
Дата регистрации : 2011-11-17
Возраст : 64

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  Тро-ляля в 06.05.12 21:56

Ну, как у вас дела-то продвигаются?
avatar
Тро-ляля

Сообщения : 12
Дата регистрации : 2012-05-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  KorobovAlexandr в 12.05.12 20:33

Тро-ляля пишет:Ну, как у вас дела-то продвигаются?
Дела? Письма теряются, ответы от чиновников приходят спустя месяцы… Местный минздрав пинает на федералов, федералы пишут, что обеспечение по нашему запросу лежит на регионах… Похоже, что в нашей стране ничего невозможно добиться.
avatar
KorobovAlexandr

Сообщения : 7
Дата регистрации : 2011-11-17
Возраст : 64

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  KorobovAlexandr в 23.05.12 17:20

Это НОНСЕНС а не страна наша. ТРЕБУЮ СОЗДАТЬ НОРМАЛЬНУЮ МЕДИЦИНСКУЮ СИСТЕМУ.
Люди не должны вот так скитаться от одних дверей к другим. ЧЕЛОВЕК УМИРАЕТ.
Господи, неужели никак несчастное лекарство получить у нас нельзя? Миллионы же в стране! Реставрации, ремонты, Сочи, хоккеи… А людей-то не замечают, которым помощь нужна!!!
Призываю к ответу, всех, и чиновников, и минздравы, и президента! ПОМОГИТЕ!!!
avatar
KorobovAlexandr

Сообщения : 7
Дата регистрации : 2011-11-17
Возраст : 64

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  Avrora в 23.08.12 18:14

Я слышала, что сейчас прокуратура борется по подобным делам и даже судится с местными минздравами. Надеюсь, вам удастся добиться своего и все будет хорошо. Насколько это возможно в вашем положении((
http://www.pror.ru/node/1555
avatar
Avrora

Сообщения : 5
Дата регистрации : 2011-11-29
Возраст : 36

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  Labutin в 15.12.12 18:09

Для того чтобы получить ревлимид по льготам, Вам необходимо встать на учет у окружного гематолога по месту жительства, и завести карту болезни. Затем обратиться в любое федеральное лечебное отделения города, где есть гематологическое отделение, и получить выписку с рекомендациями препарата. Самое главное, чтобы в выписке было написано, что препарат необходим Вам по жизненным показаниям, с указанием дозировки и количества необходимых курсов терапии. С этим заключением и свежими анализами необходимо прийти сначала к гематологу по месту жительства, и спросить , что Вам нужно сделать для получения препарата. Вам конечно скажут, что препарата нет. Но не стоит воспринимать это как приговор!
Вам нужно обратиться к главному гематологу города, в котором зарегистрированы, и также показать рекомендации и анализы, и взять паспорт и СНИЛС. Скорее всего, Вам формально тоже откажут. Не расстраивайтесь! Далее Вы пишите официальное письмо на имя главы департамента здравоохранения города, с копией Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И – то есть в шапке письма будет: главе Департамента Копия Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И (с указанием адресов этих учреждений обязательно!!!) и ваши контактные данные.
В письме, Вы кратко описываете сколько Вам лет, с какого периода Вы больны, когда начался рецидив заболевания, и просите Вас обеспечить жизнеспасающим препаратом, т.к Вы не можете его самостоятельно купить, и Вам очень хочется жить( должен звучать крик о помощи!).
Это письмо Вы распечатываете в 3х экземплярах, ставите дату и подпись, прикладываете к каждому письму копии выписки и анализы, 1 письмо вы лично отвозите в канцелярию департамента здравоохранения вашего города.. На копии второго письма – оно останется у вас – ОБЯЗАТЕЛЬНО ставите номер входящего письма/ штамп о принятии, берете номер телефона куда Вы можете обратиться для отслеживания письма. Третье письмо отравляете почтой в Минздрав (либо отвозите лично в Москву если есть возможность).
Затем, на регулярной основе, где то раз в неделю звоните по этому номеру и уточняете, на каком этапе рассмотрение Вашего обращения. Через 30 дней Вам обязаны дать ответ, и уведомить Вас о принятом решении. В случае расплывчатого ответа Вы пишите им повторное письмо со всеми копиями переписки на имя Президента РФ, и просите разобраться с этим вопросом, и оказать Вам помощь. В случае положительного решения Вы приходите на прием к главному гематологу, и он сообщает когда Вас обеспечат, или же Вам позвонят и скажут прийти за препаратом.
Если с решение Вашего вопроса затягивают, Вы вправе подать заявление в прокуратуру на Департамент здравоохранения. Но обычно до этого не доходят, и обеспечивают всех обратившихся.
После получения препарата, Вам необходимо будет регулярно появляться у окружного гематолога и главного, регулярно сдавать анализы и брать выписки из федеральных центров, в которых будет рекомендовано продолжить лечение. Потом Ваша задача будет не выпасть из списка получающих препарат. Главное позитив, и настойчивость!
avatar
Labutin

Сообщения : 1
Дата регистрации : 2012-12-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  KorobovAlexandr в 02.03.15 12:15

Отвечаю здесь всем неравнодушным, кто спрашивал, как у нас дела. Мы милостью божьей и талидомидом из Украины живы и теперь ждем БЕСПЛАТНЫЙ ревлимид. Наш гематолог сказал, что через пару месяцев начнут давать. Даже не верится!
avatar
KorobovAlexandr

Сообщения : 7
Дата регистрации : 2011-11-17
Возраст : 64

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: множественная миелома

Сообщение  Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения